对于我们来说，有一个特殊的孩子是很难过普通的生活的，从各种意义上来讲，都很难。从她发现这个问题之后，我们整个家庭的几乎所有投入★★，包括时间、金钱★★★、精力，包括人的情绪价值，都是砸在对于普通人来说，最微不足道的一些事情上面。比如，就希望她能够看看我们，或者说希望她能够说说话★★，或者说希望她能够知道我在说什么。这对于普通孩子来说★，可能是一个发育中再正常不过的事情★★，但对于我们来说，这些简单的需求就像一个小黑洞一样，吞噬掉了我们家庭成员的精力和情绪。
我举两个例子吧，一个例子是之前疫情的时候，大家都要排队做核酸检测，有一个新闻是一位女士在排队时不停地絮絮叨叨讲话★★★，然后大家就觉得这个人是不是对于排队做核酸有意见，是不是不支持公众现在都要遵循的社会卫生准则。但我想到的就不是，因为我见过很多孤独症的人★★★，他会有这样的一个问题★★★，他就是会自言自语。他可能会说一些平时自己哪里听到的话，然后反复地去重复这些东西。在我们这里叫语言刻板★★，或者叫语言自我刺激★，他就是要说一些平时他自己听过的东西才比较有安全感。我见过许多这样的孩子，他停不下来★★，他就不停地说自己动画片里面看到的东西，你让他停，他也停不下来★，他也不问你，他也不是要跟你交流什么的，他就是自己不停地说给自己听★★★。那普通人肯定不会想到这层，就会觉得这个人是有怎么样★★★，但是我希望大家知道★，就是有这样一群特殊的人群存在，他没有办法控制住自己★★★，他可能只是为了给自己一些安全感★。当然我不确定那位女士就是，我只是希望给大家带来这样的一个视角。
因为要知道。孤独症谱系障碍，它是一种发育障碍，它是一个基因的随机事件。当你没有碰到那些随机事件的时候，你就是那个幸运儿。在各个维度上，各种各样的随机事件都可以轻易地击垮一个普通的家庭，把他们打倒在地上。所以当你们没有遇到的时候就好好享受自己的生活★，生活有很多种可能性，不是一定要把孩子逼成什么样，把自己逼成什么样，一定要做那种万里挑一★★。
但是★★，在我们的视角里边，普通孩子和普通家庭，他们如果那么紧绷的话，其实是反过来把孩子往悬崖上逼的。
ED Healer★★★：您对这个创作领域的艺术家或者万千有孩子的父母们有什么建议或者鼓励的话吗？
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ED Healer：尽管有这样的背景故事★★，但咱们的作品上小朋友笑得是非常开心的★，作品名称也同样取名为《记录快乐》★，那么可以请您简单介绍一下这次展览的这幅作品吗？
所以说★，在我们这个家庭中的亲子关系和普通人家庭中的就太不一样了★★，在最早期的时候★★，其实我们家是谈不上亲子关系的。
我说我们平时的生活很紧绷，我有时候觉得还是因为我们是站在悬崖边的人，可能我们不绷住的话★★★，我们就摔下去了。
由此说回来，为什么我和我的老婆都愿意把时间精力大量地投入在孩子身边，我觉得是跟我们两个人自己的原生家庭是有关系的★。
我们从小可能在这方面是有所缺失的，因为我自己从小感受到父母的爱可能比较少★★，我自己回想，这也不怪他们，因为每个时代的人他都有自己的一个社会责任在。他们那一代人可能国家就是需要他们把时间投入在工作上，或者说他们那一代人所接受的教育和理念，就没有那么多这种孩子还需要我花那么多时间去教育。他不管是从这种理念上，还是从工作性质上都不支持他们去做太多的这样一个陪伴和教育。但我觉得我从小是比较独立的一个孩子，所以当我稍微有一点社会活动能力之后，我就是跟我的朋友、同学和老师去参加这种社会活动去了★★★，很少有说父母来陪我的这种时刻★。
ED Healer：有哪一个具体的契机或瞬间触发了您想要开始这样一段亲子关系主题的艺术创作吗★★★？或者与您生活的特殊联结点在哪里？
然后第二个例子，是我昨天开年会的时候，我们老板说的一句话。他说公司是一个绩效体系，它不是一个包容体系★★★，只能接受更优秀的人，你不够优秀，你就要被淘汰。这作为公司领导说这个话没有问题，他要培养自己公司里的企业文化向上。但是我听着其实很难受，因为有些人他不是天生就不想优秀的，是上帝对于人类整个群体他是有选择的★，他就是有这样一个百分比的群体★★，给到了你跟大家不一样。那我希望每个人脑子里都有我们叫一个小种子也好★★，或者说叫一个像萤火虫的一点点微光也好，大家能想到在我们的身边是有这样特殊的一群人的。其实大家不管你的生活过得很累也好★，或者说经济发展很差★，大家工资赚得很少★。但其实你们都已经是生活中的一个幸运儿了。
但那一天是我约了西西特殊学校班里的几个特殊孩子一起去郊游，总共有四个孩子，我们四个家庭准备了很多野餐的吃的玩的，包括照片中的恐龙玩具、泡泡和各种飞碟。那天是我们的一个小型的聚会，真的很开心，我们那四个孩子里面都是各种各样的特殊孩子★★，有一些可能比西西的情况会更差一点，这种更差有些可能是情绪更差★★★，他经常会因为一点点小事就不开心发脾气★，有些可能是行为能力更差，他可能会有一些肢体上的一些障碍。但那一天，至少我们先把所有的平日的烦恼都忘掉。就很享受那样一个纯粹、快乐的下午★★★。
然后另外一方面就是对于我们自己这个群体里边。因为我们这个群体里面也有不同程度，有更加悲痛的，有跟普通人接近的。因为西西自己也是从特别差这样走过来的★★★，但是我是想说★★★，生活的勇者是什么？就是当你了解了生活的真相之后★，依然能够积极对待★★★，至少是勇敢的★★，至少是能够每天鼓起勇气去面对生活中的各种困难的。同时也会有这样的一个社群在，大家彼此之间始终能够传递积极的情绪，能够帮助大家一起去克服、去度过这些难关★★★。这是我对于我们自己群体内部★★，我一直是想鼓励大家的。哪怕现在有一些情况不太好的孩子，我们至少生活中还是要去抓住那些温情的时刻，抓住那些让我们快乐的时刻，重新想起来当初到底是为什么结婚，为什么生孩子，以及有了孩子之后，我们作为父母跟孩子之间到底以怎样的一个关系来继续后面几十年的生活★★。希望大家不要沉浸在那种好像老天爷给了我一个地域模式的开局★，而是我们始终可以去做我们自己的一个挣扎也好，努力也罢，我们还是会有未来几十年的美好生活在等待着我们的，或者说通过自己的努力是可以抓住一些东西的★★★。
大家好，我是一位孤独症女孩的父亲西西爸爸★，我的女儿今年八岁了★★★，我和西西妈妈已陪伴她干预孤独症六年，很高兴有这个机会能够认识大家★★★。
ED Healer★：您从事艺术创作有多久了★？我们这次展览的主题是亲子关系★★，这个主题是您一直在尝试还是某次灵感迸发的产物呢？
为什么我觉得就这一刻★★，我会把它摘下来★，或者说为什么我会很乐意在生活中摘入这一刻，因为就这一刻，对我们来说弥足珍贵。
我自己不只是跟你们的展览了，平时包括做其他的一些账号，包括做一些社区运营★★，一些社会上的公益的活动，我自己都是想传递两类吧。
老天选了我们这样一批人在悬崖边就已经够了★★，我们替大家守在悬崖边就够了★★★，大家没有必要把自己和自己的孩子去推到跟我们一样的这样的一个空间里面，没有必要。大家可以重新思考一下自己人生的目的，重新思考一下自己生活的意义。
一类是对于普通人的，就是我们这个圈子以外的人，我希望他们知道有这样一个群体存在★★。希望大家不管看到什么事情的时候，脑子里都可以想一想转一转★★，有没有可能他们之所以跟我们不一样，就是因为老天爷选择了他们不一样★★，然后他们的家庭也没有办法改变他们的不一样，所以他们只能以一种别别扭扭的方式去尽量适应大家共同的一个社会环境★★。就希望大家都能想到这一层★。
为什么我这样说，因为亲子关系它是一个关系★★★，它是一个互动性的东西，有父母的一方，还有孩子的一方★★★。但我们家当时还是一个比较重度的孤独症孩子，所以她是没有办法给我们回馈的★★★。不管你做出各种可能张牙舞爪的，亦或者温暖的等等一些反应★★，她都是没有反应的。在她的世界里边★★★，她的听觉视觉系统还没打开的时候★★，她对于我们这些东西并不理解，她甚至都感知不到这些外在的影响★，更不要说那些情绪的，或者说是情感方面的东西了★。
因此就是因为我自己有这方面的缺失，所以我会特别想弥补孩子这方面的缺失★★，不想我的孩子和我一样有所缺憾★★★。尤其是当发现她是一个特殊孩子之后★，就更加割舍不下了★，更加觉得她既然没有办法像我小时候那样去自己找到朋友，去跟老师参加各种各样的社会活动★★，那我作为父母，我更加需要给她创造条件★★，我得让她能够有更多的丰富精彩的生活。所幸她还是能够反馈出很多积极的东西，让我感受到这些正向的反馈，所以我还是不遗余力地在投入这些事情吧★★★。
ED Healer：如果您不介意的话，我们还想听听您对于亲子关系，比如说近期热议的包括中式父母或者是有毒的亲子关系，以及常说的原生家庭问题的想法与感受。因为咱们也是一个特殊小朋友的家庭，可能对于这方面的感受和其他的所谓普通人的家庭不太相同。您可以基于您的亲身经历，包括您或者您爱人自己的原生家庭问题★★★，或者是和您孩子的关系问题，或者一些朋友的见闻★★，随意谈谈。
在我看来★★，很多事情都没有必要★，真的没有必要。大家可以想想我们在过怎样的一个生活，或者说我们天天在做一些怎样的事情★★，你们会发现你们生活中的一些苦恼，真的是自寻苦恼。
我本身是比较喜欢各类带有美感的东西，像电影、摄影摄像等等★★。就创作来说★★，对于我而言，因为我只是一个普通的上班族★★★，并没有说特别的时间去专程地做艺术创作，但是我特别喜欢用摄影的方式去留下女儿各种各样一些可爱的或者温情的画面★★★，会给我带来生活的动力★。
为什么，尤其我是上海人，我们这一代家长很多都是独生子女长大的。独生子女长大的话，他可能从小受到的资源投入比较大★，父母对他比较关心，比较关爱★★，他自己因此对于美好生活的追求是很强烈的★★。那有这样的一个特殊孩子在，像我刚才说★★★，对于我们来说★★★，这个美好生活它是要靠抓取的，你生活中的只有极小的片段是美好的，大多数片段可能是需要你隐忍的，需要你坚持的★，需要你有很坚韧的这种生活意志去维持住那个底线的★★★，那很多家长就不愿意去承担这样的一个责任了。他们会把孩子扔给那个老人带，会扔给的一些社区，或者说是政府的一些福利机构★★，扔给他们去带★，然后自己去做自己觉得更开心更快乐的事情。
就像你说的，这个画面是一个很放松的状态，孩子也很放松，家长也很放松，但是这一刻弥足珍贵，是因为我们生活中95%以上的时间内★★★，我们并没有资格去享受这样的放松。在平时生活中，大部分时间是处于一种压抑的状态，或者说是对于未来的一种恐慌★，一种忧虑★★★。这是一种我知道这是焦虑，但是我很难走出这样的焦虑，因为孩子的现实状态摆在那边，她和同龄人的这种能力上的差距，包括她自身很多事情没有办法自己搞定，正是这种焦虑平时一直压着我们。
ED Healer★★★：面对您的这个作品的受众★★，您最希望传递出来哪种情感让大家去感受到呢★？因为我们展览已经开始了一小段时间，目前您有没有收到什么反馈，或者说有期待观众对于这个作品有什么评价吗★★★？
先聊一层，在我自己的见闻里边，不是每一个父母都愿意对特殊孩子去投入那么大精力的★。有很多的家长会觉得，把自己的时间精力投入到特殊孩子身上是浪费自己的人生的。这个现象尤其突出在可能一些高知家庭中★★★，因为高知家庭他们的社会影响力更大，他们的社会岗位更受人尊重★★，他能够产生的社会效益更大，尽管也有，但他们相对会少把自己的时间精力去投入到特殊孩子身上★★。他们甚至会比我们有更强的那种病耻感——我的孩子是个特殊孩子，我不想让别人知道，因为我的社会地位很高，这可能会影响我的社会地位。这个现象是客观存在的，我不专指谁★★★，但是从我自己接触到那么多的家长里面，这个现象还是存在的。另外还有就是可能经济条件没那么好的非高知家庭，也有很多家长是不愿意投入大量精力陪伴特殊孩子的。
所以最早的时候★★★，在我们家庭中其实不存在亲子关系这样一个概念，这其实对我们父母来说是很痛苦的事情，因为每一对父母，在幻想自己有孩子以后的生活的时候，对这一方面都是很有期待的。我记得小孩子刚生出来，因为小孩子是有那种抓握的本能的，她可能都没看到是什么，但会轻轻地握住你的手指★★，表现出那种依赖关系。这些场面都是我们在最初肯定会很有期待的。但是，可能到了两岁三岁以后★，正常父母所感受到那种反馈★★★，我们就都感受不到了。
